العدالة والمساواة في الصحة العالمية بنهج حقوق الإنسان

ساهمت ميليسا ماكنيلي في هذا المنظور، وهي مديرة إنشاء المحتوى الرقمي، والمؤسس المشارك لمؤسسة KARES وأم لطفل مصاب بأحد الأمراض النادرة.

الرعاية الصحية حق من حقوق الإنسان، فلماذا يصعب الوصول إليها؟

وفقاً لمنظمة الصحة العالمية، فإن نصف سكان العالم لا يستطيعون الوصول إلى الخدمات الصحية الأساسية. حتى بالنسبة لأولئك الذين يمكنهم الوصول إلى الخدمات الصحية، فإن النفقات الطبية تدفع 100 مليون شخص إلى الفقر كل عام! إن الفجوة بين الأفراد وإمكانية وصولهم للخدمات الصحية هي الأكبر في البلدان منخفضة الدخل في جنوب صحراء أفريقيا وجنوب آسيا.

تنص المادة 25 من الإعلان العالمي لحقوق الإنسان على ما يلي:

"لكلِّ شخص حقٌّ في مستوى معيشة يكفي لضمان الصحة والرفاهة له ولأسرته، وخاصَّةً على صعيد المأكل والملبس والمسكن والعناية الطبية والخدمات الاجتماعية الضرورية، وله الحقُّ فيما يأمن به الغوائل في حالات البطالة أو المرض أو العجز أو الترمُّل أو الشيخوخة أو غير ذلك من الظروف الخارجة عن إرادته والتي تفقده أسباب عيشه."

الرعاية الصحية الجيدة وقليلة التكاليف ضرورية لضمان الحصول على الحق في الحياة والأسرة والأمان.

كما هو الحال بالنسبة للعديد من المدافعين عن حقوق الإنسان، فإنني ملتزمة بالدفاع عن هذه القضية بسبب خبرتي الشخصية، إذ يعاني ابني من اضطراب وراثي نادر يسمى KDM5C (متلازمة كلايس جنسن). تسبب هذه المتلازمة الإعاقة الذهنية والعجز الحركي وتحديات الكلام. ويحتاج المصاب بها إلى رعاية مدى الحياة. وبصفتي أم لطفل مصاب بمرض نادر، أعرف من تجربتي الشخصية مدى صعوبة التغلب على تعقيدات نظام الرعاية الصحية في الولايات المتحدة. لقد أمضيت ساعات لا حصر لها في محاربة شركات التأمين لتغطية الاحتياجات الطبية الأساسية وتثقيف أطباء هذه الشركات حول مرض لم يسمع معظمهم به من قبل، حتى أنني انضممت إلى "أمهات في مهمة" لتشكيل مجموعة مناصرة للمرضى تسمى مؤسسة KARES Foundation.

على الرغم من هذه التحديات، أدرك أن وصول ابني إلى حق أساسي من حقوق الإنسان وهو الرعاية الصحية يعتمد إلى حد كبير على الامتياز - امتياز الموقع والاقتصاد والعرق، كنا محظوظين لأننا تمكنا من الحصول على موعد مع عالم وراثة في الولايات المتحدة بعد انتظار دام ستة أشهر فقط، كما أن لدينا وظائف ذات سياسات تعطي إجازات شخصية سخية وتسمح لنا بحضور العلاجات والمواعيد ولدينا إمكانية الوصول إلى وسائل النقل للسفر إلى أفضل المستشفيات في ولاية كارولينا الشمالية ومع ذلك، استغرق الأمر منا أربع سنوات للحصول على تشخيص لولدي!

تشير العائلات التي لدى أحد أفرادها مرض نادر إلى هذا على أنه "رحلة التشخيص" - الوقت منذ اللحظة التي نبدأ فيها بملاحظة الأعراض إلى لحظة الوصول إلى التشخيص، وهي رحلة تستغرق بالمتوسط 6 سنوات في الولايات المتحدة الأمريكية. لكن ماذا لو كنت تعيش في فقر مدقع؟ في منطقة متأثرة بالصراع؟ في العديد من البلدان منخفضة الدخل، يمكن أن تكون رحلة التشخيص هي رحلة لا تنتهي أبدًا. يعمل المدافعين عن حقوق أصحاب الأمراض النادرة في جميع أنحاء العالم على إيقاف "رحلة التشخيص" لضمان عدم التخلي عن أي مريض أو عائلة.

حضرت مؤخرًا قمة RARE Health Equity في أتلانتا - جورجيا، للاستماع إلى بعض من هؤلاء المدافعين. تم تقديم قمة RARE Health Equity من قبل Global Genes بالشراكة مع تحالف تنوع الأمراض النادرة، وقد جمع هذا المؤتمر الأطباء والباحثين ومقدمي الرعاية للنظر في أوجه عدم المساواة الموجودة في خدمات الرعاية الصحية لا سيما فيما يتعلق بالأشخاص المصابين بمرض نادر.

تحدث الدكتور تشارلز هاموند، طبيب أعصاب من غانا، عن إزالة العقبات التي تعترض الرعاية السريرية في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل. الدكتور هاموند هو واحد من اثنين فقط من أطباء أعصاب الأطفال في غانا، البلد الذي يبلغ عدد سكانه 33 مليون نسمة. في البلدان منخفضة الدخل، غالباً ما يكون هناك نقص حاد في البيانات، خاصة عندما يتعلق الأمر بالأمراض النادرة بسبب عدم وجود موارد أو تدريب أو خبرات كافية لتشخيصها. الأفراد الذين يعانون بالأخص من الأمراض الناتجة عن متغيرات جينية مثل ابني قد لا يتمكنون من الوصول إلى التشخيص، أو أنه سيتم تشخيصهم بشكل خاطئ أو قد يتم إغفال إصابتهم تماماً. حتى في حالة الاشتباه في مرض معين، فمن الصعب الوصول إلى الاختبارات اللازمة لإجراء تقييم نهائي وإنهاء رحلة المريض وعائلته في البحث عن التشخيص. يجب دفع ثمن الاختبارات الجينية/الوراثية المتاح من المال الخاص، وعادة ما يتم إرسال العينات إلى الخارج حيث لا توجد مختبرات محلية لإجراء هذه الاختبارات. لذلك، عادة ما تكون العائلات قادرة على الحصول على التشخيص فقط إذا كانت مقتدرة مادياً.

يمكن أن تشكل الوصمة الثقافية في بعض البلدان حاجزاً أمام الوصول إلى الرعاية الصحية أيضاً، هناك العديد من المعتقدات الثقافية والتقليدية والدينية التي قد تمنع الأسرة من وصف الأعراض ومحاولة الحصول على تفسير علمي لها، وفقاً للدكتور هاموند، في غانا هناك عقلية منتشرة مفادها أنه "لا يمكن استجواب الآلهة".

في أجزاء من شمال غانا، قد يُشار إلى الطفل صاحب الإعاقة على أنه "طفل روحاني" وغالباً ما يُعتقد أن "الأطفال الروحانيين" يمتلكون قوى لإحداث المتاعب أو المحن لعائلاتهم! يتعرض هؤلاء الأطفال في بعض الأحيان للتجويع عمداً أو للقتل بسبب طقوس معينة وعلى الرغم من حظر هذه الممارسات في عام 2013، لا تزال الانتهاكات الجسيمة لحقوق الإنسان للأشخاص ذوي الإعاقة والأشخاص الذين يعانون من تحديات الصحة العقلية مستمرة حتى اليوم.

كأُم، من المحزن التفكير في أن مصير إبني منذ الولادة أن يكون من ذوي الإعاقة ومن إحدى الدول ذات المصادر المحدودة. كيف يتغلب المجتمع الطبي على تحديات المفاهيم الخاطئة العميقة والفقر والصراع لضمان حصول جميع الناس على حقهم الإنساني الأساسي في الرعاية الصحية؟ ما هي الأنظمة التي يجب وضعها لتنفيذ الرعاية الطبية المناسبة في السياقات التي لا تتمتع بموارد جيدة؟

وفقًا للعديد من المتحدثين في قمة RARE Health Equity، يمكننا أن نبدأ بفهم تحديات المجتمعات المختلفة والمحرومة، يجب أن نستمع ونتعلم قدر الإمكان، كما يجب أن نركز على التعليم الذي يبني التمكين بدلاً من الخوف والعار، غالباً ما يكون التعليم في حد ذاته متحيزاً - بما في ذلك تسليم المعلومات من شخص "يعرف" إلى شخص لا يعرفها. يجب أن يشترك مقدمو الخدمات الطبية مع المجتمع، بدلاً من اتباع نهج المنقذ الأبيض في تقديم الخدمات للمجتمع. يجب على مقدمي الخدمات تطوير إدراك لجهلهم والقدرة على الاستماع إلى الأصوات المهمشة أثناء إيصالهم للمعلومات إلى المجتمعات التي تعاني من نقص الموارد.


جلسة تعاونية بين المدافعين عن الرعاية الصحية والمتخصصين في هذا المجال - قمة RARE Health Equity

في جميع أنحاء العالم، يرتبط الحرمان الاجتماعي بالضرر الصحي وانخفاض متوسط العمر المتوقع. يجب أن نهيئ الظروف للمرضى ليشعروا بالقدرة على التحكم في الرعاية الصحية الخاصة بهم. لقد تفاعلت المؤسسة الطبية تاريخياً مع المجتمعات منخفضة الدخل / فقيرة الموارد لمصلحتها الخاصة - مبررة الاستغلال التجريبي للأجسام السوداء والبنية مع نظريات تحسين النسل ونظرية داروين الاجتماعية! لا يجب أن تكون الخدمات الطبية في المجتمعات ذات الدخل المنخفض والمجتمعات الملونة عبارة عن تعاملات، وقد يلتحق المرضى في المناطق منخفضة الموارد بالدراسات والتجارب السريرية لأنه ببساطة لا يوجد خيار آخر. خلاف ذلك، هؤلاء المرضى لن يكون لديهم الرعاية. لكي يحصل كل فرد على حقه في الرعاية الصحية، يجب علينا أولاً معالجة قضايا الوصول إلى الرعاية الأساسية والخدمات المباشرة. تتضمن بعض التكتيكات التي يستخدمها الناشطون والمدافعون عن حق الوصول إلى الرعاية الصحية على ما يلي:

بالإضافة إلى ذلك، في حالة الأطفال ذوي الإعاقة العصبية والمتشعبة، لا يمكننا أن ننضم إلى ما يدّعيه الفكر الغربي بأن النتيجة الوحيدة المرغوبة من الرعاية الطبية هي "علاج" كامل وشامل. في كثير من الأحيان، يتم تقديم تشخيصات النمو العصبي - مثل تشخيص ابني- بنظرة الندم أو الخجل، لا ينبغي أن يكون الأمر كذلك، بل يجب أن نعلّم العائلات أنه لا يوجد شيء اسمه الجين الكامل! أي أن كل شخص لديه تغيرات جينية، وكلنا نورثها ونمررها للأجيال من بعدنا. لا يتعلق الأمر دائمًا بالقضاء على "المشكلة"، ولكن إعادة صياغة فهمنا لتنوع الخبرات والقدرات التي تجعلنا بشرًا. بالنسبة لعائلات مثل عائلتي، في بعض الأحيان أفضل علاج نراه لاضطراب يحد من الحياة هو ببساطة توفير الدعم، والفرح، والشعور بالانتماء. يمكن لمقدمي الخدمات الطبية العمل مع أسر المرضى للنظر فيما يمكن فعله للاستفادة من شبكات الدعم الحالية وتحسين نوعية الحياة بغض النظر عن المرحلة الحالية للشخص في رحلة تشخيص مرضه.

تؤدي قلة الوعي بالأمراض النادرة إلى إطالة الرحلة التشخيصية للعائلات وتزيد من معدلات الإصابة بالأمراض. إن الرعاية الصحية الشاملة هي حق من حقوق الإنسان لجميع الأشخاص، بمن فيهم المصابون بإعاقة أو مرض نادر. وفقاً لبيانات منظمة الصحة العالمية، فإن 1 من كل 5 لاجئين ذو إعاقة، مقارنة بواحد من كل 7 أشخاص على مستوى العالم. يتأثر الأشخاص ذوو الإعاقة بشكل غير متناسب بتجربة النزوح القسري:

  • حالات تخلي أكثر

  • حالات عنف وسوء المعاملة أكثر

  • حواجز تحول دون الوصول إلى الخدمات الأساسية

  • الاستبعاد من أنشطة التعليم والمعيشة

في عام 2021، اعتمدت الأمم المتحدة أول قرار على الإطلاق بشأن "معالجة تحديات الأشخاص المصابين بمرض نادر وأسرهم" كان هذا الإنجاز نتيجة للمدافعة المنسقة من قبل المجتمع المدني على مستوى العالم، بما في ذلك منظمة الأمراض النادرة (RDI)، ولجنة المنظمات غير الحكومية للأمراض النادرة، و (EURORDIS) اللجنة الاوربية للأمراض النادرة.

"الاعتراف بالحاجة إلى تعزيز وحماية حقوق الإنسان لجميع الأشخاص، بما في ذلك ما يقدر بنحو 300 مليون شخص يعيشون مع مرض نادر في جميع أنحاء العالم"

- قرار الأمم المتحدة بشأن الأشخاص المصابين بمرض نادر، 2021.


كلمة الممثل الأمريكي السابق، ج. باترفيلد، في قمة RARE Health Equity

كان هذا القرار نتيجة للحشد الذي قامت به تحالفات مناصرة المرضى، والذي يسمح اطلاقه الآن للمدافعين والناشطين بدعوة البنك الدولي واليونسكو ولجنة حقوق الإنسان وآخرين للتساؤل عن كيفية معالجة قضايا المساواة الصحية والتمييز في الرعاية الصحية للأمراض النادرة على مستوى السياسة العالمية. تتضمن بعض الالتزامات الرئيسية لهذا القرار ما يلي:

  • تنفيذ تدابير لمعالجة أثر الفقر والتمييز ونقص العمالة.

  • تسريع الجهود لتحقيق التغطية الصحية الشاملة للجميع، بمن فيهم المصابون بالأمراض النادرة.

  • تعزيز الوصول إلى العمالة الكاملة والمنتجة والشمول المالي للأشخاص المصابين بأمراض نادرة وأسرهم.

هذه مهمة صعبة بالنسبة لغالبية دول العالم، بما في ذلك الولايات المتحدة. لكن هذا القرار يوفر الأمل لعائلات مثل عائلتي. آمل أن نخلق يوماً ما عالماً حيث يمكن للأفراد مثل ابني الوصول بشكل كامل إلى "أعلى مستوى من الصحة يمكن بلوغه باعتباره حقًا أساسياً لكل إنسان".

إذا كنتم مهتمًين بالإنضمام إليّ والدفاع عن الأشخاص الذين يعانون من مرض نادر، فيمكنكم مراجعة حقيبة أدوات #Act4Rare منRare Diseases International، والمتوفرة باللغات الإنجليزية والإسبانية والفرنسية.




ساهمت ميليسا ماكنيلي في هذا المنظور، وهي مديرة إنشاء المحتوى الرقمي، والمؤسس المشارك لمؤسسة KARES وأم لطفل مصاب بأحد الأمراض النادرة KDM5C (متلازمة كلايس جنسن).